开云网站俄勒冈州波特兰市（据KOIN消息）——2月是罕见病月，这是一项年度活动，旨在强调家庭在应对罕见病诊断时可能面临的挑战。

　　本月，波特兰的格莱美奖获奖另类摇滚乐队“Portugal. TheMan”正在与当地企业开展多项合作，帮助资助罕见病研究和治疗，他们也在继续努力治愈弗朗西丝·古尔利（Frances Gourley）。

　　弗朗西斯是乐队成员约翰（John）和佐伊·古尔利（Zoe Gourley）的女儿，她小时候被诊断患有一种十亿分之一概率的遗传病，名为DHDDS。和90%以上的罕见病一样，她的病症没有获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准的治疗方法。

　　佐伊·古尔利（Zoe Gourley）参加了《上午特别节目》（AM Extra），谈论这种疾病以及他们如何努力筹集资金。

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