“3、2、1，启动！”伴随着全场倒计时，中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长王紫薇、广东省妇幼保健院党委副书记朱颖贤、阿里健康资深副总裁马立共同按下启动装置——“无陷未来·罕见病关爱行动”公益科普作品征集活动在今天上午的2025中国公益慈善项目交流展示会上正式官宣开跑！

　　本次活动由中国出生缺陷干预救助基金会携手广东省妇幼保健院、广东省出生缺陷防治管理中心联合主办，阿里巴巴公益、阿里健康公益协办。这场以“科普 + 公益”为纽带的行动，将为甲基丙二酸血症等遗传代谢类罕见病患儿搭建起知识传播与社会关爱的桥梁，为出生缺陷防治事业注入新动能。

　　冬日羊城暖意融融，启动仪式现场汇聚了医疗界专家、公益组织代表、互联网医疗企业代表、媒体工作者等多方力量。出生缺陷是影响人口高质量发展的重要公共卫生问题，广东省委、省政府高度重视出生缺陷防治工作，多次将其纳入民生实事高位推进。目前，广东省已建立覆盖“婚前-孕前-孕期-新生儿-儿童”的全链条出生缺陷防治服务网络，实现“防-筛-诊-治”健康管理的全流程服务闭环。罕见病群体因“病种多、诊断难、治疗贵”的特性，长期面临诊疗与生存困境。作为全省妇幼健康技术指导核心机构，广东省妇幼保健院通过设立罕见病专科门诊，开展科普宣传、产前筛查、遗传咨询、患儿救助，不断提升罕见病防治救助的专业化水平与服务能力，全力守护罕见病患者的生命健康与希望。。

　　阿里健康资深副总裁马立在现场介绍了“无陷未来·罕见病关爱行动”的核心内容。该项目源自阿里健康罕见病关爱平台——一个通过“以需定供+生态协同共付”模式为遗传代谢类罕见病患者提供特医奶粉等罕见病必需品供给保障及综合经济援助的罕见病一站式服务平台，不仅为 17 种遗传代谢类罕见病患儿提供最高 10000 元的特医奶粉费用援助，还联动全国 8 家定点新生儿筛查中心、140 余家省市级筛查机构，提供 “筛查 - 诊断 - 治疗 - 康复” 一体化服务，并免费发放包含保温包、食物秤等实用工具的 “罕见病关爱小包”，全方位帮助患儿家庭科学管理、减轻负担，渡过难关。

　　中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长王紫薇对科普作品征集活动进行了详细解读。本次征集活动聚焦三大核心主题，既涵盖出生缺陷三级预防、遗传代谢病防治等专业科普内容，也面向社会征集关爱罕见病儿童的公益 IP 形象，同时欢迎记录患儿医疗救助、志愿服务的摄影与短视频作品。作品类型分为平面类、视频类、文章类，要求为 2024 年 9 月 1 日后原创，且兼具科学性与传播性。活动将历经征集推选（2025年12月5日-2026年1月15日）、专家评审（2026年1月16日- 1月31日）、网络展播（2026年2月 1日-3月15日）三个阶段。入选作品将在“中国出生缺陷干预救助基金会”“粤妇幼”微信公众号、微博和抖音账号公布，对优秀作品进行全网推送，支持纳入医疗机构 AI 智能体科普知识库，实现科普服务精准触达。

　　随着与会领导共同启动活动，这场兼具专业性与公益属性的科普征集正式拉开帷幕。据了解，活动面向各级医疗卫生机构从业者、社会组织及社会个人征集作品，支持卫生健康类官方媒体申报合作，且全程不收取任何费用。

　　罕见病防治不仅需要医疗技术的突破，更需要社会认知的提升。广东省妇幼保健院将依托连续七年举办妇幼健康科普大赛的经验，联动公益力量与传播联盟，让罕见病知识走进千家万户。阿里健康方面也透露，将通过旗下平台为优秀科普作品提供传播渠道，同时持续推进罕见病特医奶粉的援助项目，践行 “让医疗健康普惠可及” 的使命。

　　此次活动的启动，标志着出生缺陷防治科普工作迈入 “公益联动、全民参与”的新阶段。未来，一批优质科普作品将成为连接医患、沟通社会的纽带，为罕见病患儿点亮 “无陷未来” 的希望之光。

　　让罕见被看见，让科普变流行。有创意你就来，下一位“破圈”作者，也许就是你。让我们一起用罕见病科普温暖每一个微小的个体！kaiyun开云kaiyun开云