一碗鲜美的鸡汤、一条美味的海鱼、一杯香浓的豆浆……这些富含高蛋白的食物，是生活中常见的美食，但对部分遗传代谢病患儿来说，却是致命的“毒药”。

　　“汝之蜜糖，彼之砒霜。以苯丙酮尿症和甲基丙二酸尿症的遗传代谢病患儿为例，食用高蛋白食物后，体内将快速产生大量毒素，这些毒素会使患者出现脑水肿、肝功能衰竭，甚至死亡。”2月27日，在遗传代谢病营养治疗学术交流会上，北京大学第一医院儿童医学中心杨艳玲教授介绍，遗传代谢病是出生缺陷病的一大类疾病，共有1400多种，是罕见病中的一类主要疾病，饮食与营养支持是防治遗传代谢病的关键。

　　2月27日，由人民日报健康客户端主办，青岛圣桐营养食品有限公司公益支持的遗传代谢病营养治疗学术交流会在人民日报社举办，与会专家围绕遗传代谢病的营养治疗热点难点问题、临床实践经验、公益实践等方面展开交流与探讨。

　　“我们最终的愿望是希望罕见病患者第一要吃得到，市场上能够在医生和临床营养师的指导下能够买得到特医食品；第二要吃得好，继续出台一些措施能够帮助企业在注册同一种产品的不同口味、不同口感给予便利，满足多样性的选择；第三要吃得起，这需要政府、协会、公益组织、企业等全社会一起努力。”国家市场监督管理总局特殊食品司婴配食品注册处二级调研员张剑介绍，目前，罕见病类的特医食品只要申请注册，不用排队，优先审评审批，同时法定的审批时限，已从60个工作日缩短至30个工作日。

　　“通过这一系列的努力，在今年的1月份有两款国产的分别适用于苯丙酮尿症和甲基丙二酸血症的罕见病特医食品上市，这实现了国产罕见病类特医食品‘零的突破’。”张剑表示。

　　“伴随着科学技术的发展，遗传代谢病正在被更多的人认知与关注，曾经诊断难、药物难、维持难的辛酸历史也在逐渐改善，我们深刻认识到营养干预对患病家庭的重要性。”中国营养保健食品协会执行副会长厉梁秋呼吁更多的行业企业投入研发，为罕见病患者带来更多希望。”

　　在本次交流会上，青岛圣桐营养食品有限公司向中国出生缺陷干预救助基金会爱心捐赠价值100万元的特殊医学用途婴儿氨基酸代谢障碍配方食品，用于遗传代谢病患者的救助。

　　圣桐特医首席科学家李文军（右）向中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁（左）进行捐赠。

　　“2月28日是第十八个国际罕见病日，罕见病和遗传代谢障碍疾病的筛查、诊断治疗特别是营养管理亟待全社会重视。这也是我们今天支持此次交流会的重要背景，期待全社会携手为中国遗传代谢障碍疾病患者的筛、诊、治，特别是营养kaiyun官方开云管理提供解决方案。”圣桐特医首席科学家李文军表示，此次捐赠不仅是对罕见病患者的关爱和支持，更是圣桐对社会责任的践行和担当，“我们呼吁更多的行业企业加入这一行列中来，共同为罕见病患者贡献自己的力量。”

　　中国工程院院士陈君石表示，本次捐赠实现了两个突破：“第一，我们突破了进口的限制，我们有了自己的国产罕见病类特医食品；第二，我们越来越多的社会力量奉献爱心、搭建平台、投入成本，让更多中国患者受益。”

　　中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁也表示，营养治疗是遗传代谢病管理的重要手段之一，需要临床医生、营养学家、基础科研工作者以及社会各界的共同努力，共同推动这一领域的科学化、规范化、精准化发展。

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