“2月25日上午9点开始，广州市妇儿中心和罕见病联盟合作，一共安排了19场讲座，每场半小时，内容涉及目前比较常见的罕见病。2月28日下午，我们在花城汇广场举办义诊活动，十多位专家出诊。”近日，中华医学会罕见病分会副主任委员、广州市妇女儿童...
不同国家和地区对罕见病的定义有所不同，而世界卫生组织定义，患病人数占总人口0.65‰~1‰之间的疾病或病变，属于罕见病。 大家比较熟悉的罕见病有“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）、“月亮的孩子”（白化病）、“瓷娃娃症”（成骨不全症）、“不...
每年的2月28日，国际罕见病日为世界带来了一缕关爱与希望的光芒。今年的主题是“More than you can imagine”，意在强调，不仅仅是罕见病本身，更是病患家庭所承受的压力与挑战。广州妇儿中心遗传与内分泌科作为聚焦罕见病的重...
2024年即将到来，科技的飞速发展在不断重塑我们的生活和工作方式，推动着社会的进步与变革。本文将探讨四大新兴科技领域：人工智能、量子计算、生物技术和可再生能源，带你了解它们的现状、潜力以及对未来的影响。 人工智能（AI）作为当前科技发展...
很多遗传疾病的发生是因为从父亲或母亲那里遗传了致病的基因突变，然而哥伦比亚大学研究罕见遗传病的Dusan Bogunovic教授注意到，“在许多疾病中，我们看到有90%的突变基因携带者生病了，但还有10%的人根本没有生病。” 为什么一些...
近日，山东省卫生健康委员会发布《关于公布2024年度山东省临床精品特色专科的通知》，济医附院生殖遗传病诊疗及孕前阻断特色专科获批2024年度山东省临床精品特色专科。此项殊荣是对济医附院生殖医学科长久以来卓越工作的高度认可，也标志着济医附院...
现年两岁半的一名女孩是第一个在子宫内接受运动神经元疾病治疗的人，目前没有表现出罕见的遗传性疾病的迹象。孩子的母亲在怀孕后期服用了基因靶向药物，孩子也继续服用。相关研究结果2月19日发表于《新英格兰医学杂志》。 澳大利亚新南威尔士大学悉尼...
据国家医保局消息，2025年2月17日至18日，国家医保局党组成员、副局长颜清辉同志带队赴河北雄安新区、石家庄，调研医保支付资格管理制度落地、药品追溯码监管应用等工作。调研组指出，要加快推进药品追溯码全流程、全量采集和全场景应用，实现药品...
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